罕病排除老人？ 賴士葆提案修法

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2011/08/22 第3319期  訂閱/退訂∣看歷史報份 ∣ 直接訂閱

醫藥新知 罕病排除老人？ 賴士葆提案修法 台中慈濟醫院啟用 e起來 助脊髓損傷者 捐款滿額送禮 健康焦點 台北老年人怕熱 高雄的怕冷 醫師：溫差大 老人健康拉警報 保健優概念 肝小毛病 外表看不出 做健檢玩過關 民眾大呼貼心 40歲視力模糊 原來…糖尿病作祟

醫藥新知

罕病排除老人？ 賴士葆提案修法 記者楊湘鈞、劉惠敏/台北報導/聯合報 只有罕病兒童，沒有罕病老人？罕見疾病防治及藥物法施行後，每年造福兩千多個罕病家庭；但立委賴士葆陸續接獲兩起陳情，指因定義嚴格，「自動排除」老年、無藥可醫罕病患者在補助範圍外，他將提案修法補漏。 衛生署國民健康局副局長孔憲蘭回應指出，目前法律對罕見疾病的定義，是依「盛行率」高低為主，納入罕病的盛行率基準為「萬分之一」。雖無明訂罕病須為遺傳性疾病，但孔憲蘭說，畢竟不是所有疾病、藥物皆可無限制納入罕病，「還是得訂個範圍」，目前審議原則有三，包括盛行率，診斷及治療困難，以及遺傳性。至於部分內因性疾病，是否應考量納入罕病，「有討論空間」。 日前立法院團契找來罕病兒童爸爸現身說法，立委賴士葆舉了一個讓他氣到拍桌的協調補助罕病患者案例。六十歲的陳先生因肌肉組織過敏、不時休克，前往台大就醫，僅知罹患薛尼茲勒氏症候群，但無法確知是何種疾病，每天得注射一針千元的特殊藥劑控制。 陳先生盼能獲罕病補助，但健保局卻以無法確定是遺傳性罕病、仍可尋求健保給付用藥等理由，將陳的申請打回票。 賴士葆說，不論是罕病兒家庭，或是罕病中老年家庭，當事人及家屬所受的苦都是一樣的，為此他找來健保局等單位協調數次，但答案卻都一樣，必須「罕見、遺傳性、須仰賴某藥物」三條件同時符合。 「許多老年罕病患者，父母或長輩都往生了，要如何證明為遺傳性罕病？」賴士葆說，協調會上連主治醫師都說「只有此藥有效」，但健保局就是不願埋單，「我氣得拍桌呀！」 賴士葆說，目前每年補助罕病家庭金額僅五億多元，即使放寬條件，政府增加的支出也有限，對罕病家庭卻是救命及時雨。新會期九月中開議，他將提案修法，擴大罕病補助範圍。 TOP 台中慈濟醫院啟用 e起來 記者莊亞築/台中報導/聯合報 台中慈濟醫院第1院區昨舉行啟用典禮，證嚴法師帶領慈濟醫療體系6家醫院主管，共同為守護生命磐石奠基，近千名志工、醫護人員雙手合十，吟唱「大愛無國界」等歌曲，場面隆重、溫馨。 台中慈濟醫院耗時7年興建完成，這也是慈濟醫療志業體最後1家醫院。嶄新的醫療大樓空間寬敞，提供首創的批價掛號叫號系統、新式能找紙鈔的自助繳費機等電子化服務。 台中慈濟醫院最初設定為幫助發展遲緩兒童為主的綜合醫院，動工後又感受中區醫療環境丕變，將發展目標改為護理之家，後來又變更為以發展預防醫學專科為主的精緻醫院。自2007年元月開業，短短4年半間接受兩次評鑑，分獲優等、特優，新醫療大樓啟用總床數為805床，應可滿足大台中需求。 台中市長胡志強、苗栗縣長劉政鴻、立委楊瓊瓔等地方與中央民代出席觀禮，來自全球26國志工也因參與「經藏演繹」，見證慈濟醫院啟用大事，場面熱鬧。 TOP 助脊髓損傷者 捐款滿額送禮 記者曾懿晴/台北報導/聯合報 中秋節將近，脊髓損傷潛能發展中心推出捐款回饋泡茶組專案，盼民眾今年中秋團圓之際，也能分享愛心給社會上需要幫助的脊髓損傷者，協助他們重新回歸生活。 24歲的巫惠銘來自合歡山部落，2年前的父親節前夕，下班後與同事喝酒後由四樓墜落，導致胸椎第5節神經完全性受損。經過2次手術救治，仍躲不過輪椅人生。 在家人支持下，巫惠銘進入脊髓損傷潛能發展中心進行生活重建訓練，學習生活自理，還考取汽車駕照，目前正在中心學習電腦課程，「最大的心願是能透過一技之長，照護父母下半輩子。」 民國84年成立的脊髓損傷潛能發展中心，為國內唯一專業為脊髓損傷傷者重建訓練機構，透過心理輔導、生活訓練及視覺設計、網頁設計等職前訓練課程，協助脊髓損傷者與社會接軌。 脊髓損傷潛能發展中心公共關係處副處長簡宏偉表示，感謝社會善心人士長期關懷，中心在中秋節前夕推出「幸福的時光」回饋專案。 即日起至至9月30日，單筆捐款滿3000元可獲得市價1790元的電動泡茶機組。相關訊息可洽脊髓損傷潛能發展中心，網址，http://www.scsrc.org.tw。 TOP

健康焦點

台北老年人怕熱 高雄的怕冷 記者李樹人/台北報導/聯合晚報 台北人怕熱，高雄人怕冷！國內一項以65歲以上老年人為研究對象的調查發現，台北老年人在日均溫30度以上時，死亡率及心血管死亡機率會逐漸上升，每增加1度，死亡率就會增加5%。低溫影響則出現在高雄地區，日均溫低於18度，每降低1度死亡率就增加1.07%，心血管死亡風險提高1.09%。 研究團隊建議氣象局與衛生機關，應著手建立預警系統，在熱浪（日均溫超過30度）或寒流（日均溫低於18度）來襲前提出警訊，讓老年病患、獨居老人等高危險群提高警覺。 這項「極端氣溫對台灣都會區65歲以上族群心肺疾病死亡之風險趨勢分析」研究計畫，主要參考資料為衛生署死亡登記檔案及中央氣象局位於台北、台中、高雄等三處氣象監測站資料。 研究團隊包括台大公衛所博士候選人林于凱、中原大學工學院生物環境工程系助理教授王玉純等人，研究分析1994至2008年15年間，台北、台中、高雄等三個都會區，65歲以上老年人全死因、心血管死因及呼吸道死因與日均溫間的關連性。 王玉純指出，危害台北地區老年人的高溫臨界點為30度，只要日均溫高達30度，當天算起五天內，死亡率即明顯偏高，如果日均溫到達33 度，65歲以上老年人死亡率甚至比平常多出了15%。 低溫對健康危害在台北、台中皆不顯著，但高雄地區老年人，只要日均溫低於攝氏18度，死亡率及心血管疾病死亡率就有明顯變化。每降低1度，死亡率增加1.07%，心血管疾病死亡率增加1.09%。 研究結果顯示，台北的老人怕熱，高雄老人則怕冷。 林于凱提醒，住在台北地區的老年人應對高溫提高警覺，一旦日均溫超過30度，就少出門，多喝水，使用冷氣或電扇低環境溫度，室溫最好設定在28度。而高雄地區老年人在寒流來襲時，務必加強頭頸部保暖。 TOP 醫師：溫差大 老人健康拉警報 記者李樹人/台北報導/聯合晚報 「溫度高低當然會影響老年人的健康！」林口長庚急診部主任陳日昌指出，最近氣溫飆高，因為中暑、虛脫、熱衰竭等的急診患者確實增加，其中老年族群更是明顯。 台北馬偕醫院急診部主治醫師簡定國表示，原本夏天應該是感冒、肺炎病例較少的季節，但最近急診室裡的感冒、肺炎老年個案卻不見減少，主要原因在室內室外溫差過大。 簡定國指出，氣溫飆高，不少住家開冷氣時，將室溫設定太低，許多老年人在家裡覺得很舒服，但走至戶外溫度高達35、36度，溫差太大致免疫力下降，身體就出問題。 有些老年人因此發燒、感冒，有人則是水分補充不夠，排尿頻率變低，以致尿道系統感染病菌。建議室內溫度應設定在26至28度，一來省電，二來可減少因溫差過大造成身體不適。 陳日昌解釋，年紀越大對溫度的調節能力就會變差，一旦體溫調節出現問題，氣溫過高就容易導致中暑、熱衰竭等疾病，寒流來襲則容易出現心血管問題。他提醒，熱天老年人最好少出門，出門也要帶傘或戴帽子，避免陽光直射。另，最好隨身攜帶水壺補充水分，多喝白開水，不要飲用含糖飲料。 TOP

保健優概念

肝小毛病 外表看不出 許金川/聯合晚報 許金川（台大醫學院內科教授 /財團法人肝病防治學術基金會執行長） 一人想致富，向上帝禱告。上帝：「財富到了一定的地步，精神是會空虛的。」 「那你趕快讓我空虛吧！上帝」 「飲食男女，人之大慾」自古以來皆是如此，對人而言，與生俱來的天性就是有各種慾望，包括七情六欲。人體正常的時候會有食慾，想吃各種美食，這是口腹之慾，但如果腸胃發炎，會噁心想吐，甚至失去食慾，這是人體自然的防禦機轉，讓食物不要再入口。另一方面，也把肚子內不淨的食物吐出來，或用拉肚子的方式將食物排出體外。 事實上，人體各種器官出了大毛病，都會讓人失去食慾，傷風感冒，病毒在體內作怪，會讓人不想吃東西；氣喘發作、肺炎、腎臟病末期也會沒有胃口，肝不好也會讓人失去食慾。但肝臟後續力很強，肝指數稍微升高、輕微肝硬化或是肝臟長了小腫瘤，不僅外表看不出來，七情六欲也往往都是正常的。 因此，肝好不好，不能靠自己是不是還有發財致富的慾望，也不能靠自己有無想吃美食的慾望來判定，而是要捲起您的袖子，抽血做完整的肝臟檢查並加做腹部超音波，才能確保您有一個「好心肝」。 • 許金川教授的專欄文章已集結出書，書名「遠離肝苦很簡單」，請洽肝病基金會或各大書店購買，另有「保肝冷笑話」app（i-phone及Android版），歡迎免費下載，讓您隨時隨地輕鬆學習保肝知識。 肝病防治學術基金會備有B型、C型肝炎治療小手冊、肝癌治療小手冊及好心肝會刊，免費索閱。肝病諮詢專線:0800-000-583，網址：www.liver.org.tw。歡迎您捐款贊助肝病防治，郵政劃撥帳號:18240187，戶名：財團法肝病防治學術基金會。 TOP 做健檢玩過關 民眾大呼貼心 記者姜宜菁/北港報導/聯合報 雲林縣北港媽祖醫院昨天與北港鎮公所聯合在北辰國小活動中心舉辦「幸福、快樂、健康向前走GO」免費篩檢，每個檢查項目就是1道關卡，讓民眾邊體驗邊檢視健康狀況。 泌尿科主任陳階曉說，泌尿道疾病往往羞於就醫，透過攝護腺特定抗原及男性荷爾蒙抽血檢查、尿流速篩檢，可及早發現攝護腺肥大相關問題。 檢查項目包括抽血、尿流速、及中醫耳穴體質檢驗，院方將檢查項目設計成闖關關卡。民眾表示，以前體檢只是抽血、甲狀腺等，很少聽過尿流速和中醫耳穴體質檢查。 民眾依流程關卡，每關蓋章後即可抽獎，檢查結果由醫師判讀，再把檢查報告寄至民眾家中；民眾大呼「真的貼心」。 TOP 40歲視力模糊 原來…糖尿病作祟 記者蔡育如/新竹報導/聯合報 雙眼看不清楚，不一定是眼睛出了問題，也有可能是糖尿病引起。新竹市40歲媽媽，近日雙眼視力模糊，出入家中都需要國小的女兒攙扶行走，生活極為不便，一開始以為是眼睛有毛病，到眼科就診後，醫生發現可能是糖尿病引起的視網膜病變，將她轉到大醫院進行手術。 臺大醫院新竹分院眼科主任胡裕昇說，糖尿病引起的視網膜病變為視網膜微細血管阻塞，導致視網膜缺血、缺氧而產生新生血管，這些新生血管很脆弱，所以容易導致玻璃體出血及視網膜的傷害。 「糖尿病視網膜病變可能毫無症狀，應定期接受眼科檢查」，胡裕昇說，糖尿病視網膜病變不容易發現，通常必須經由眼科檢查才能診斷。 胡裕昇提醒，糖尿病的患者應該要注意平衡飲食、適度運動，以及控制血壓、血脂，並且保持高度警覺性，每年到眼科接受檢查，才能夠早期發現，並且早期治療。 他表示，雖然台灣推動高血脂、腎臟病變及眼睛病變等相關檢查的保健醫療照護已經很多年，但仍有很多病患，常嚴重到要手術才能保住視力，如果病患能夠早期發現，控制血糖，施行視網膜雷射治療，或許就不需要動手術。 胡裕昇說，不過糖尿病患者也不用驚慌，只要好好控制血糖，定期追蹤檢查眼底狀況，發現有問題，立即看醫生，接受適當的藥物及雷射或手術治療，還是可以維持良好視力。 TOP

訊息公告

•災難充斥的世界 從國內外一連串的災難中，我們不難發見：巨大天災發生的時間越來越近，且還有中小規模的災難，我們該如何面對一個災難充斥的世界？ •讓孩子聽故事 欣賞古典音樂 〈天鵝湖〉原本是德國民間故事，俄國國家劇院想用這個故事來演芭蕾舞劇，於是就請作曲家柴可夫斯基寫音樂。現在讓孩子聽聽這個故事，和欣賞好聽的古典音樂吧！

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