「小政,一路好走」,台南市重症兒童關懷協會20日將成立,成立前第一個活動是陪伴罹患罕見疾病「原始神經外胚層腫瘤」的16歲小政,走完人生最後旅程。 重症兒童關懷協會是由罹患重症兒童的家長與醫護人員等共同成立,類似的家長團體多在北部,南部家長也期待給重病孩子更多溫暖與愛護,促成協會成立,從去年底開始籌備,因多數家長都在為孩子的醫藥費奮鬥,協會設立進度緩慢,過程中已有重症孩子陸續過世,讓成員不勝唏噓。 其中16歲的小政還來不及揮灑燦爛青春就離世,他去世前因有病友與家長陪伴,走得並不寂寞,日前在告別式上媽媽噙著淚水說:「謝謝大家陪孩子最後一程」。 小政在小學五年級時發現在骨盆腔長有原始神經外胚層腫瘤,是胚胎時期的細胞不明原因在出生後仍留存體內,發展為惡性腫瘤,治療效果不佳。 住院成了小政的家常便飯,他與同學不太熟,反而是醫院裡的小病友成為他的玩伴,在對抗病魔5年後,小政的病情每下愈況,即使身體孱弱,仍關不住他嚮往醫院外世界的心,經常對其他病友和媽媽說:「我們什麼時候一起出去玩?」 有多次大家已準備出發,小政卻臨時進急診,今年4月時醫師說「想玩就快去玩吧!」,大家心裡有數,相約到距台南最近的高雄義大世界玩,出發當天小政又再度送急診,但大家不敢再耽擱,20多人在路上等著,醫院幫小政準備好氧氣瓶與病歷,「萬一有狀況馬上進義大醫院」,終於成行。 家有癌兒的蔡雅惠是同行家長之一,「看到孩子在急診室抽腹水,轉身到義大又能開心吃香腸,真的好心疼」,孩子雖然病到不行,但有人陪伴,開心地連玩兩天,之後馬上住回成大醫院。 「想吃『辦桌』」是躺在病床上的小政最後的願望,大家為他大費周章,把大圓桌搬進狹小病房裡,叫了一桌外賣,30多名親友陪他一起吃,小政情況非常差,勉強將每道菜都吃了一口,還說「我知道自己要走了,大家要記得帶『老皮(卡通人物)』來看我喔,我請大家吃冰淇淋」,令在場者忍不住鼻酸。 「我們真的帶老皮去看他!」家長姬雅萍說,告別式上大家帶了各式老皮玩偶送小政最後一程,即使許多孩子會來不及長大,未來仍期待透過協會,讓孩子們得到與病魔奮戰的力量。 |
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