| 台北教育大學副教授/賴念華 癌症不僅為當事人帶來生命的威脅與恐懼，也為這個家族矇上了死亡陰影，甚至是種厄運的宣判。 罹癌家庭的心靈照顧必須受到重視 Steinglass（2000）提及在過去20年，人們意識到家人罹患癌症時，全家人都共同在經歷病症帶來的影響。除了患者外，其實家庭成員在面對疾病帶來的威脅、心裡所承受的壓力是難以形容。尤其在華人社會中，家人關係環環相扣，患者感受到的震驚、困惑、恐懼、不安都會感染到家人身上，當被診斷為罹癌患者時，通常患者及其家人都會感到危急性，也同時面對失去平衡的生活，還有家人死亡的陰影（張巍鐘、蔡盈盈、曹朝榮，2007；Borg-mann, 2002）。因此，癌症對患者及家人的影響是不可漠視的。 筆者在臨床實務工作經驗中，確實發現「家」幾近是我們社會最小的單位，舉凡家族中有生、老、病、死，都會牽動家人甚至整個家族的關係。家族中若有人罹癌時，最顯而易見的關懷方式，都會將焦點專注在罹癌患者身上；然而關注主題大多是以患者身體反應及其治療方式為主；關懷方式也大多以探病問安為主，更積極的是不斷提供治療偏方、養生方式、甚至會協助家庭處理勞務、分擔照顧年幼子女等方式。 我們的社會關懷患者，多以「幫忙做事」、「提供物品」來表達對患者及其家人的關心。然而，對罹癌者心靈的恐懼與焦慮，無論是患者或家人都難於啟齒來討論，更遑論可以彼此分享與討論癌症對家中帶來的影響。甚至患者的家人或親友會認為，不要提及病痛以免觸發患者傷心難過的心情，甚至不讓患者知道罹癌事實，以免恐懼或放棄希望，因此，罹癌者的心靈照護與患者家人須面對承受極大壓力與恐懼，實在是醫療系統中值得納入考量的當務之急。 心靈照護具體方向 腫瘤心理學（psycho-oncology）所關注的就是罹癌患者及其家屬心理社會（psychosocial）的調適。筆者無論是從實務工作上或自己身為患者家屬，都認為癌症家庭的心靈照護是需要被廣為重視的，同時以家庭為主的支持（family-focused support）概念是值得被推廣的；畢竟這樣的支持性服務不僅關注罹癌患者本人，同時也關注家屬的需求，其提供的服務除了著眼在當前，同時也會放眼未來病程的發展。無論患者或家屬，透過這些討論，可以協助他們去預測未來的焦慮指數，畢竟當我們可以提供一個癌症病變的藍圖，幫助患者及家人心靈早做預備，同時也可以提升他們在認知上的掌控感。 因此，期待醫療系統引進更新的科技及藥品來協助患者治療的同時，也開始關注患者及家屬的心理狀態，讓他們心靈的恐懼與擔憂得以被關注，讓全人醫療服務的願景得以慢慢實現。 筆者根據臨床服務經驗中的發現，先提出幾個意見以供參照並說明如下： 1.協助患者與家人共同聆聽與閱讀醫療診斷與相關訊息 癌症治療及罹癌後如何與之共處是一段漫長的旅程。一旦家中有人罹癌，無論患者或其家屬都須開始學習如何面對、管理、甚至學會與之共處的過程，因此，充分知道醫療訊息是學會如何管理疾病的最好方式。 事實上，病人及家屬在聆聽診斷過程時，有時會因當下心理尚未預備接收診斷訊息而無法聆聽，或是聆聽診斷訊息的當下因過度驚嚇，經常腦中一片混亂，以致聽到的訊息支離破碎。因此，若能將診斷的病名、症狀、後續注意事項、照顧原則等提供書面或光碟資料，不僅可以讓患者及家屬在預備好的情況下反覆閱讀或觀看，以真正理解醫療訊息。 國內許多醫療院所都提供相關醫療資訊，但根據病友及其家屬的描述發現，絕大多數都採各自偷偷閱讀資料以避免尷尬，甚至家屬擔心有情緒出現會讓罹癌當事人更加痛苦難過，而不知如何處理其情緒的憂慮。 因此，若是醫療院所或相關機構可以透過心理專業人員的協助與引導，讓患者與家屬有機會可以共同面對罹癌事實，甚至得以將彼此的憂慮與關注說出，讓患者與家屬都可以表露自己的震驚、生氣、困惑、悲傷等情緒，對罹癌家庭而言，有機會為內在積滿的焦慮與恐懼找到出口，清楚醫療資訊，對日後的照護管理必能有相輔相成之效。 2.幫助孩童知的權益：理解癌症 每個家庭都會發展出自己獨特的互動模式來與孩童互動。在華人家庭中，父母總是極盡所能照顧孩子，因此，若家中有人罹癌時對於如何告知孩童是一個極大的挑戰；臨床經驗中，許多父母選擇不讓孩童知道事實，一方面認為孩子無法理解癌症，另一方面也擔心孩子被嚇著了；因為出於愛孩子而選擇不說不談，大多數孩童在此刻僅知家中有人生病，甚至被暫時安置到親友家中居住與照顧。事實上，有些父母是因罹癌帶來高度焦慮，不知如何去談；然而孩童在未知的情況下會出現過多的不實想像，甚至於因感受到家庭的低氣壓而出現憂鬱與焦慮。 如何協助家庭中的成人來面對這一波波對孩童的擔心，或許須先解套成人的憂慮，因此，若能先與家中成人討論，將他們擔心的問題一一提出，幫助他們學會用較好的方式來協助孩子理解此刻家中發生什麼事，以及日後他們會發現治療歷程患者會有的現象及需要，如此的討論可以幫助家屬排解自己的焦慮，同時可避免他們將自身焦慮轉移到孩子身上，也可讓孩子不致因想像而被恐懼所淹沒。畢竟家中有人罹癌是無法掩飾的事實，讓孩子感受到自己是家中的一份子參與這個旅程，如此孩童才不致孤單，且成人才有機會更了解孩童的心理需求。 3.罹癌家屬的心理需求是須被關注的 罹癌家屬的情緒是複雜的，尤其在照顧歷程中，無論身體、心理都很受煎熬，同時也會面臨周遭親友要好好照顧患者的期待，於是身心俱疲卻仍不知如何求助，甚至想休息卻帶著極深的罪惡感；這些錯綜複雜的感覺似乎難以與人分享。 如何讓照顧者能真正的自我照顧避免耗竭，絕對是初始面對家人罹癌亟需的訊息。目前有許多病友團體，但純然對家屬的支持團體似乎較少，甚至發現罹癌患者家屬聚集一起，所討論的仍是如何提供更好的照顧妙方，自我情緒需求經常被置放於後，因此提升家屬自我照顧的意識以及情緒支持是必然的，畢竟「有心理健康的家屬，方才可能提供好的照護品質」。 總之，腫瘤的照護歷程可以擴及到患者生理及心理需求外，更期待身旁家屬的心理需求能被關照與照護，方才有機會一起伴走這條漫長的旅程。 （選錄自《健康世界》438期，文章相關訊息請上健康世界ｅ學苑） | 
